Mortalidad debida a enfermedades raras en Europa: enfermedad de Huntington, ataxias hereditarias y enfermedades de la motoneurona
La Unión Europea ha definido a las Enfermedades Raras (ER) como aquella afección con riesgo vital o crónica debilitante con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10000 habitantes. Las características propias de estas enfermedades determinan ciertas dificultades en su investigación epidemiológi...
| Author: | |
|---|---|
| Format: | Doctoral thesis |
| Publication date: | 2018 |
| Country: | España |
| Institution: | Universidad Complutense de Madrid (UCM) |
| Repository: | Docta Complutense |
| Language: | Spanish |
| OAI Identifier: | oai:docta.ucm.es:20.500.14352/16704 |
| Online Access: | https://hdl.handle.net/20.500.14352/16704 |
| Access Level: | Open access |
| Keyword: | 616.851.7 Neuroblastoma Enfermedades raras Enfermedad de Huntington Neuroblastoma Rare Diseases Huntington's disease Enfermedades infecciosas Inmunología Neurociencias (Medicina) 3205.05 Enfermedades Infecciosas 2412 Inmunología 2490 Neurociencias |
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| author | Arias Merino, Greta |
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| collection | Docta Complutense |
| description | La Unión Europea ha definido a las Enfermedades Raras (ER) como aquella afección con riesgo vital o crónica debilitante con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10000 habitantes. Las características propias de estas enfermedades determinan ciertas dificultades en su investigación epidemiológica, asociadas al bajo número de casos, el alto grado de complejidad diagnóstica y su difícil identificación en los sistemas de información sanitaria, al utilizar clasificaciones orientadas a enfermedades más comunes. Dentro de las ER, el grupo de las afecciones del sistema nervioso presenta gran interés debido a que son de las más prevalentes. Además, se ha descrito un incremento de las enfermedades neurológicas en la población, pero estos estudios se centran en enfermedades comunes y no en las raras. Por otro lado, la mortalidad es un importante indicador de salud, siendo su reducción el objetivo de cualquier política de intervención en salud pública. Las tasas de mortalidad son monitorizadas a nivel local y nacional mediante indicadores específicos y obligatorios que miden la situación de salud de país. La unión de los datos de mortalidad procedentes de varios países puede contribuir a la mejora del conocimiento de las ER, al considerar series con mayor número de casos. Consecuentemente, el análisis de la mortalidad referente a ER neurológicas a escala europea puede aportar información de utilidad para conocer la situación actual de estas patologías... |
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| spelling | Mortalidad debida a enfermedades raras en Europa: enfermedad de Huntington, ataxias hereditarias y enfermedades de la motoneurona Arias Merino, Greta 616.851.7 Neuroblastoma Enfermedades raras Enfermedad de Huntington Neuroblastoma Rare Diseases Huntington's disease Enfermedades infecciosas Inmunología Neurociencias (Medicina) 3205.05 Enfermedades Infecciosas 2412 Inmunología 2490 Neurociencias La Unión Europea ha definido a las Enfermedades Raras (ER) como aquella afección con riesgo vital o crónica debilitante con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10000 habitantes. Las características propias de estas enfermedades determinan ciertas dificultades en su investigación epidemiológica, asociadas al bajo número de casos, el alto grado de complejidad diagnóstica y su difícil identificación en los sistemas de información sanitaria, al utilizar clasificaciones orientadas a enfermedades más comunes. Dentro de las ER, el grupo de las afecciones del sistema nervioso presenta gran interés debido a que son de las más prevalentes. Además, se ha descrito un incremento de las enfermedades neurológicas en la población, pero estos estudios se centran en enfermedades comunes y no en las raras. Por otro lado, la mortalidad es un importante indicador de salud, siendo su reducción el objetivo de cualquier política de intervención en salud pública. Las tasas de mortalidad son monitorizadas a nivel local y nacional mediante indicadores específicos y obligatorios que miden la situación de salud de país. La unión de los datos de mortalidad procedentes de varios países puede contribuir a la mejora del conocimiento de las ER, al considerar series con mayor número de casos. Consecuentemente, el análisis de la mortalidad referente a ER neurológicas a escala europea puede aportar información de utilidad para conocer la situación actual de estas patologías... Universidad Complutense de Madrid https://hdl.handle.net/20.500.14352/16704 |
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